人民网北京6月10日电(记者周雷刚)今天,中华慈善总会罕见病救助公益基金推出3名形象代言人——戈谢病患儿赵伟佳、北大妇儿医院杨艳玲教授、华谊演员咏梅女士。中华慈善总会张道诚副会长担任罕见病公益基金荣誉顾问。
罕见病救助公益基金推出形象代言人,旨在通过形象代言人的参与,从患者、医生、公众人物三个角度,更有力地推动社会对罕见病群体的关注、吸引更多的爱心企业和个人加入到罕见病救助项目中来。
中华慈善总会张道诚副会长在致辞中说,由于每个病种患病人数相对较少,多数基层医务人员对罕见病的诊断和治疗水平较低,更易被卫生机构、医药企业及社会各界所忽视;而大多数医院都缺乏必要的罕见病检测设备,国内也尚无制药企业研制出罕见病特效药物,罕见病及其治疗药物相关的保证政策尚不完善,许多罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨,也正在承受着巨大的经济及心理负担。
近年来虽然国家在社会医疗保障方面不断改善,但罕见病患者的问题和需求并没有引起社会的足够重视,我们深切了解和体会患者和其家庭的困难和处境。所以,开展罕见病的知识普及和社会宣传工作,使罕见病患者得到更多人乃至全社会的关注和支持,使疾病得到更早期、更专业的诊断和干预,不仅有助于改善我国罕见病患者的生存状态,也对提高中华民族的素质具有重要意义。
中国的罕见病救治工作任重而道远。中华慈善总会秉承救助弱势群体的宗旨,在爱心企业—美国健赞公司的支持下,于2009年3月在京成立了中华慈善总会罕见病救助办公室。2009年12月,中华慈善总会罕见病救助公益基金正式设立,健赞公司已率先捐赠了200万人民币作为启动基金。该公益基金面向全社会爱心企业及爱心人士进行募集。该基金主要用于罕见病科普教育、罕见病患者艺术发展、罕见病患者援助、罕见病科研发展。因基金规模所限,现阶段基金用途以罕见病科普教育为主。
慈善事业的发展是需要社会各界爱心人士的广泛支持和帮助,借此机会,我也希望能够呼吁越来越多的企业、个人和媒体来关注慈善,关注罕见病。中国的慈善事业正处于蓬勃发展的新阶段,需要大家的踊跃参与,不论贡献大小,只要参与就是对我们的支持和鼓励,“莫因善小而不为”。愿我们共同努力,携手前行,共同关注罕见病,为慈善事业的发展,为罕见病的救助贡献自己的力量。
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