有不少家长把抽动症患儿送到康复机构,指望通过康复训练就能恢复正常。康复机构和家长,还把孩子学会的简单小技能称作“康复成果”,可这是成果吗?是不是称为“残存能力”更准确些?这无疑是把孩子定为精神残疾人。
警惕康复训练,成为变相折磨
康复训练课程基本设计思路建立在条件反射机制上,即对需要训练的技能进行步骤分解和重复强化,以达到某种外部行为规范。训练方式不管一对一还是一对多,都是单向指令的,非双向交流的。教师是主导者,是指令人,学生是被动方、被指令人。这种训练模式,和竞技运动或表演训练属于一类,交流内容简单,目标外显,缺乏智力因素和趣味性,所以很难唤起孩子们的情绪认同。缺少双向交流和情绪认同的训练,在成人来说是在“康复”孩子,可对孩子来说,则是在经历精神和肉体两方面漫长的折磨。
在强制训练之下,他们可能会习得一些简单的生活技巧,却丧失了更多的交流机会,内心会越来越空洞,变成缺少情感的空躯壳,面对世界时更加冷漠,更加逃避,更无法适应繁复的外部生活。
只有在正规治疗后的康复,才能真的康复
对于抽动症,只有在解决了病源的基础上,再进行康复训练,才能让孩子在生理上和心理上,达到真正的康复。上海六一儿童医院专家表示:“康复训练”只是辅助性治疗手段,单纯的心理治疗能减轻症状,但无法达到生理上的治疗,从而耽误最佳治疗时间,有时把孩子划分为“残疾人”,更给孩子造成了严重的心灵创伤。乱贴标签已经把孩子开除出正常行列,不当“康复训练”则是对儿童的严重二次伤害,彻底把孩子打垮。
治疗抽动症,多学科诊疗很必要
儿童抽动症是一种疑难性儿童神经系统疾病,牵扯到多个学科,因此,儿童抽动症的诊疗需要多学科专家共同研究讨论,制定最佳治疗方案;但目前大多数医院扔沿袭“单科医生独立诊断治疗”的传统方式,单科医生往往只擅长某一领域,在儿童抽动症全科知识方面有局限性,儿童抽动症相关的各学科之间也缺乏有效的联系、协作,导致很多儿童抽动症患儿往往需要反复到不同的科室求医,有的甚至因为接受了不恰当的诊疗而失去了最佳治疗机会。
专家联合会诊,避免治疗乱象
为更好落实中国关工委事业中心“闪亮星星计划”,把“六一健康快车”百日止抽工程推向深入,及时普及抽动症等发育行为儿科知识,避免误诊、误治,减少误诊率;推广儿童抽动症诊疗新理念、新技术,为家长排忧解惑。
由中国关心下一代工作委员会事业中心“六一健康快车”项目办、胡亚美儿童医学研究院、上海市儿童健康基金会,在其项目医院-上海六一儿童医院,设立“周四抽动症名医确诊日”,旨在通过跨学科专家联合门诊、前沿儿科技术推广、MDT远程专家会诊、爱心基金帮困等举措,举全国名医及全社会之力,帮助儿童抽动症等神经心理行为患儿步入正常儿童的学习生活水平。
此次名医确诊日活动,由中医、西医、儿保、康复、心理、教育专家组成,齐聚上海六一儿童医院,将理论与实践联合起来,为疑难抽动症患儿联袂会诊;为家长答疑解惑;为抽动症儿童健康保驾护航。
活动时间:2018年01月01日~2018年2月28日每周四
适应病症:急性单纯性(或一过性)儿童抽动症、慢性单纯性儿童抽动症、亚急性或持续性的单纯或多发性抽动、多发性抽动-秽语综合征(Tourette综合征),儿童心理行为障碍问题。
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